Här nedan följer hela texten i sin helhet:
Diagnosen ALS kom som en chock för lite drygt fyra månader sedan.
Gösta Singstrand säger att han inte är rädd för att dö.
Sjukdomsbeskedet har ändå orsakat honom både oro och rädsla –
men det handlar mer om hur livet fram till döden kommer att bli.
– Jag vill inte bli sängliggande som ett orörligt kolli, säger han.
– Det är ett jäkla äventyr jag har hamnat i.
Gösta Singstrand tar emot i hemmet utanför Länghem. Han pratar
på ett osentimentalt sätt om sjukdomen och fäller en del kvicka och
dråpliga kommentarer om sin situation. Samtidigt säger han att han
också blivit mer känslosam.
– Det är en effekt av sjukdomen. Det är också så när man blir allvarligt
sjuk att alla vill komma och hälsa på. Jag fick en blomsterbukett i
veckan och det fick mig att börja gråta, säger han och pekar på ett
vackert arrangemang på köksbordet.
Gösta Singstrands liv fick en total vändning i våras när han fick
beskedet att han har ALS. Sedan dess har mycket av hans vardag
bestått av läkarbesök och undersökningar.
Tankarna om framtiden är närvarande även om han
fortfarande kan leva ett förhållandevis normalt liv.
– Jag är inte rädd för att dö, tvärt om. Det är det som finns
framför mig och jag har en väldigt jordnära syn på livet.
Vi människor krånglar till det så mycket.
Det är tiden fram till döden som oroar Gösta mer. Han har alltid
varit en aktiv person. Han har lätt att uttrycka sig både verbalt och
i text.
Genom livet har han velat testa nya saker och gärna utmanat
sig själv. Han har deltagit i samhällsdebatten och skrivit ett
hundratal insändare om stort och smått.
–Jag jobbade på Televerket i 40 år och mina kollegor där sa till
mig att jag alltid överdrev allting, säger han.
Läkarna har inte kunnat ge honom några klara besked om hur
hans sjukdomstid kommer att bli. Att han kommer att dö av
sjukdomen är det enda som är säkert. Det finns inget bot mot ALS.
Musklerna förtvinar successivt och på slutet är det inte
ovanligt att en ALS-sjuk person är helt förlamad och varken kan
äta eller andas själv, än mindre kommunicera eller uttrycka sig.
Samtidigt kan hjärnan vara helt klar.
–Det är inget liv jag vill leva.
-Om det är så att de pumpar i en droger så att man inte känner
något. Vad är meningen med det? Är det livskvalitet? Jag tycker
inte det.
Tanken på att inte kunna andas själv utan vara beroende av
maskiner skrämmer honom.
–Jag har övat mig i att hålla andan väldigt länge. Det jag är
rädd för är att jag ska få någon form av panikångest på grund
av syrebrist. Det vill jag inte.
Nyligen skrev han en debattartikel i BT om just rätten att få
bestämma själv om sin egen död, möjlighet till assisterad
dödshjälp finns inte i Sverige idag. Gösta Singstrand har
funderat mycket på vilka alternativ han själv har när det gäller
att påverka sin situation.
Tom Alandhs dokumentär om kompositören Stefan Nilsson,
”Min död är min”, hade starkt intryck på honom. Den skildrar
Stefan Nilssons beslut att avsluta sitt liv på grund av sjukdomen
ALS. Han fick hjälp, två kvinnor gav honom en dryck, men han
var fortfarande kapabel att ta drycken själv. Dödsfallet ledde till
en polisutredning som sedan lades ner.
–Dokumentären berörde mig djupt och fick mig att skriva
mitt debattinlägg. Jag har undersökt vilka alternativ som finns
för min egen del och en klinik i Schweiz verkar vara det enda
möjliga. Men det är för mycket pengar för mig, säger han.
För en utomstående verkar Gösta än så länge som vanligt,
men han märker själv förändringarna. Musklernas kraft har
mattats av. Han blir trött av att gå i trappor så långa cykelturer
och den veckovisa träningen i simhallen är inte att tänka på längre.
–Det är en stor omställning. Jag har alltid hållit igång och
varit väldigt aktiv, nu behöver jag vila flera gånger om dagen.
Han berättar hur de röjer och rensar i huset. Samtidigt pratar
de om döden och hur det ska bli sedan.
–Vi döstädar, det borde varit gjort för länge sedan. Inger kommer
inte vilja bo kvar här när jag är borta och inte mina barn heller.
Så här i efterhand kan Gösta förstå att tecknen på sjukdom
funnits en tid. Redan under vintern märkte han av en ökad
trötthet. Han trodde själv att det berodde på att han haft mycket
jobb med att få bukt med översvämningar i källaren som de haft
problem med under hösten. Han beskriver hur det sög musten
ur honom på flera plan.
Det var Göstas syster som först påtalade att han inte var sig lik.
Hon bor i Jämtland och de pratar ofta i telefon.
–Hon sade till mig – vad du sluddrar, det gjorde morsan också
innan hon dog.
Efter samtalet med systern tog Gösta kontakt med vårdcentralen
för att försöka få en orsak till sitt försämrade tal. Han fick göra
olika tester utan att de hittade något. Till slut fick han en remiss
till neurologen i Borås, och därefter skickades han vidare till
Göteborg för magnetröntgen och fler tester.
Här började Gösta ana att läkaren hittat något.
–Han satte nålar i mig och vissa gånger hummade han och
jag märkte att han gjorde det när det blev konstigt. Då förstod
jag att något var fel.
När han fick diagnosen ALS den 16 maj blev det en total
överraskning, han beskriver det som en chock.
–Det var en helt ny värld för mig. Jag tänkte på Börje Salming
förstås, men att jag själv skulle få ALS hade jag aldrig kunnat tro.
Talet är det som mest påtagligt blivit sämre sedan det där
samtalet med systern i januari men han har också börjat tappa
vikt. Efter diagnosen har Gösta tid till stor del bestått av
läkarbesök, provtagningar, besök hos logoped och dietist. Han
beskriver det som ett halvtidsjobb.
–Vi har fått tänka om helt när det gäller maten. Nu är det fet
mat som gäller för att jag inte ska gå ner i vikt. Jag har legat
ganska stadigt på 78 kilo och vi har lyckats stoppa en nedgång.
Samtidigt säger han att han tappar i muskelmassa.
–Jag blir vansinnigt trött och får vila flera gånger om dagen.
Jag märker också att jag är svagare och har inte riktigt 100
procent kontroll längre.
Tidigare har han skött många praktiska göromål i hemmet.
Det är inte lika självklart längre.
–Det behöver bytas packning i en kran men jag drar mig
lite för att göra det.
Men han tar sig an sin sjukdom med en blandad nyfikenhet
och frustration.
Situationen sätter livet på sin spets och samtalen med
sambon Inger är både existentiella och väldigt praktiska.
–Vi lastar av oss vår oro men har många glada dagar också.
Vi tar vara på tiden, gör utflykter och tar en kopp kaffe på
favoritfiket i Fritsla. Vi pratar mycket Inger och jag, det är viktigt.
Marie Haglund
text och foto
Min anm.: Ev. lägger jag in bilderna också. ar inte bestämt
mig än…..//GS